В Украине впервые появится общенациональный Реестр пациентов

Об этом во время брифинга в Минздраве заявила заместитель министра Светлана Шаталова.

«Сделать это обещали все предыдущие команды. Мы реально взялись и делаем», — отметила Светлана Шаталова.

В ближайшее время планируется принятие «Концепции развития системы оказания помощи гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, на 2020-2025 годы». Параллельно ведется активная работа по утверждению плана действий для построения системы помощи пациентам с редкими заболеваниями. Над этим вопросом совместно работают Министерство здравоохранения, Национальная служба здоровья Украины, Государственный экспертный центр МЗ Украины и специалисты по пациентским организациям.

«Впервые за всю историю украинской медицины наша команда разрабатывает механизм для создания полноценных реестров орфанных пациентов, которые, кстати, будут интегрированы в систему eHealth. Наконец государство будет точно знать количество украинцев с редкими заболеваниями по каждой нозологии. Это поможет понимать потребности в лекарственных средствах и видеть сумму средств, которую нужно учесть при утверждении бюджета. Также мы будем иметь полную информацию о назначении от врачей и другие данные по каждому конкретному пациенту», — сказала заместитель министра.

Светлана Шаталова отметила, что Минздрав изучает и учитывает опыт европейских стран и, согласно положению Концепции, создает референтные центры по разным орфанным направлениям. Конечная цель такой работы — получение от врача обратной связи по результативности лечения каждого пациента.

В частности, в Украину на днях поступила очередная партия жизненно необходимых и дорогостоящих лекарств для людей с редкими заболеваниями. Дигидрохлорид сапроптерину — для лечения различных нозологий группы орфанных заболеваний, средства для открытых ран и специальные повязки — для лечения буллезного эпидермолиза, а также Талиглюцераза альфа — на нужды пациентов с болезнью Гоше. Сейчас Министерство здравоохранения подготовило распределение по регионам. Сумма этой поставки — более 34 миллионов гривен.